Il nostro papà "in forma" è morto settimane dopo aver ricevuto la diagnosi: il suo Apple Watch ci aveva avvisati e una semplice domanda avrebbe potuto salvarlo
QUANDO Alan Orchard rischiò di collassare durante un giro in bicicletta sulle colline del Lancashire nel 2023, nessuno immaginava che sarebbe morto poco più di un anno dopo.
Ma per i figli di Alan, David e Lucy, il dolore maggiore risiede nella convinzione che il loro padre avrebbe potuto restare con loro più a lungo, o addirittura essere ancora qui ora, se solo una semplice domanda fosse stata posta prima.
"Se i medici avessero chiesto informazioni sulla storia familiare di papà, avrebbero scoperto che sua sorella Judy era morta di cancro al pancreas 12 anni prima, quando aveva 60 anni", racconta a Sun Health David, 35 anni, di Preston, Lancashire .
"Avrebbe potuto cambiare tutto."
Ci sono voluti invece 13 mesi prima che il project manager del consiglio in pensione ricevesse una diagnosi di cancro fin dalla comparsa dei primi sintomi.
E quando finalmente arrivò, era troppo tardi: Alan morì appena quattro settimane dopo, all'età di 68 anni.
Lucy, 33 anni, racconta: "I medici non sono mai riusciti a collegare i puntini, nonostante la sensazione fosse strana perché era una persona così sana che all'improvviso aveva dei problemi.
"Trovo davvero difficile affrontare quei 'e se' adesso.
"Se i medici avessero saputo di sua sorella quando hanno indagato su questi improvvisi problemi di salute nel 2023, le cose sarebbero potute andare diversamente.
"Questa consapevolezza, unita al prediabete e ai problemi cardiaci, avrebbe dovuto essere un forte campanello d'allarme.
"Avremmo potuto valutare la possibilità di provare la chemioterapia o un intervento chirurgico, oppure di ricorrere alla terapia privata per accelerare i tempi.
"Invece, quando finalmente gli è stata diagnosticata la malattia, la velocità con cui mio padre è peggiorato è stata come passare da 0 a 100 in un batter d'occhio."
Alan aveva vissuto la sua vita secondo le regole, insieme alla sua amata moglie Julie, 69 anni, tesoriera scolastica in pensione.
"Era così in forma, così sano", dice David. "Percorreva in bicicletta dai 30 ai 50 chilometri quattro o cinque giorni a settimana.
"Non aveva mai avuto un giorno libero dal lavoro in vita sua."
Nel maggio 2023, durante un normale giro in bicicletta con il suo club, Alan si sentì mancare.
Il suo Apple Watch mostrava un battito cardiaco irregolare e Julie lo portò d'urgenza al pronto soccorso.
I medici scoprirono che Alan era disidratato e soffriva di fibrillazione atriale , un ritmo cardiaco irregolare.
Ad agosto, gli esami del sangue evidenziarono un prediabete . Gli fu detto di iniziare ad assumere fino a 10 compresse al giorno.
Lucy, proprietaria di un'attività di bellezza e anch'essa di Preston , racconta: "Era assolutamente mortificato.
"Era un uomo davvero orgoglioso che, come la mamma, si prendeva cura di sé, ma in realtà si metteva a piangere perché il dottore gli aveva suggerito che forse mangiava le cose sbagliate."
Alan continuò a trascorrere le vacanze nel suo amato camper con Julie e a cercare di mantenersi attivo.
Divenne sempre più consapevole di ciò che mangiava.
Il 26 maggio 2024, Alan si recò da un cardiologo per le fibrillazioni atriali, ovvero i battiti cardiaci irregolari, che lo tormentavano ancora.
I suoi problemi cardiaci persistevano e gli dissero che probabilmente sarebbe stata necessaria una cardioversione per riportare il suo cuore al ritmo.
Ma il giorno dopo , durante il ponte di maggio, le sue condizioni peggiorarono.
Lucy racconta: "Quel giorno ho guardato papà e ho pianto. Aveva i capelli grigi. Era dimagrito.
"Quel giorno eravamo andati al villaggio per assistere alla parata di mio nipote [il figlio di David] e alla fine ho dovuto prendere a braccetto papà, che si stava appoggiando a un muro perché era stanco e aveva un dolore alla parte superiore dello stomaco.
"Ero così affezionata a mio padre che da quel giorno in poi ne sono diventata ossessiva.
"Penso che, poiché eravamo così legati, sapevo che aveva il cancro ed ero terrorizzata."
Alan è tornato dal medico di base il 31 maggio, dopo l'improvviso peggioramento delle sue condizioni di salute.
Quella settimana aveva numerosi appuntamenti dal medico.
Gli dissero che ora aveva il diabete di tipo 1 e iniziò a dover ricorrere alle iniezioni di insulina.
Ma il campanello d'allarme suonò quando gli esami del sangue rivelarono anomalie nel fegato e nel pancreas.
"Il medico di base ha detto che sospettava un cancro al pancreas e che stava indirizzando mio padre al percorso terapeutico oncologico di due settimane", racconta David.
"Mi ero preso un giorno libero quel giorno e, quando l'ho saputo, l'ho cercato su Google in spiaggia mentre mio figlio giocava. È stato terrificante.
"Diceva che avrebbe potuto avere mesi, forse un anno al massimo, quindi da quel giorno in poi, fino a dopo la sua morte, ho scelto di non guardare più perché volevo rimanere positiva e fiduciosa per papà."
Un giorno dopo, Alan cominciò a notare che la sua vista stava peggiorando.
Fu trasportato d'urgenza al Lancaster Hospital in ambulanza.
Gli fu aumentata la dose di insulina, il che lo aiutò a superare la diagnosi improvvisa di diabete , ma nel corso della settimana successiva trovò sempre più difficile mangiare senza provare un forte disagio.
Lucy, che era tornata a vivere nella casa di famiglia, ammette: "Ero ossessiva, pensavo di poterlo curare con i succhi.
“Uno dei miei amici ne ha preparato un po' per noi e io ho comprato uno spremiagrumi.
“Comprerei solo frutta e verdura biologiche e gli lascerei diverse opzioni insieme a un bigliettino con scritto 'Ti amo'.”
Il gastroenterologo ha confermato che si trattava di un cancro al pancreas e che questo si era diffuso al fegato, ma è successo tutto molto velocemente.
Davide
La perdita di peso, il dolore e la debolezza di Alan continuavano.
Il 10 giugno è stata eseguita una TAC a corpo intero.
Una settimana dopo, un medico chiamò Alan per comunicargli che aveva esaminato i risultati della scansione e aveva trovato dei coaguli di sangue nei suoi polmoni, pertanto doveva recarsi in ospedale con urgenza.
Come per la maggior parte dei tumori, prima si individua il tumore al pancreas, maggiori sono le possibilità di sopravvivenza del paziente.
Ecco perché è così importante conoscere i segnali e i sintomi e, in caso di preoccupazione, intervenire e rivolgersi al proprio medico curante.
Qui, Nicci Murphy, un'infermiera specializzata che lavora presso la linea di supporto di Pancreatic Cancer UK, rivela tutto ciò che c'è da sapere.
Quanto è comune il cancro al pancreas? Ogni anno nel Regno Unito vengono diagnosticate circa 10.700 persone con cancro al pancreas.
Esistono diversi tipi? Esistono diversi tipi di cancro al pancreas, il più comune dei quali è l'adenocarcinoma duttale pancreatico, che rappresenta circa il 95% dei casi.
Esistono però altri tipi di cancro al pancreas meno comuni, come i tumori neuroendocrini del pancreas (PNET).
Quali sono i primi segnali e sintomi premonitori a cui prestare attenzione? Il cancro al pancreas spesso non causa sintomi nelle fasi iniziali, il che lo rende incredibilmente difficile da individuare.
Man mano che il cancro cresce, potrebbero iniziare a manifestarsi dei sintomi, che però sono spesso vaghi e associati a condizioni comuni e meno gravi.
I sintomi più comuni del cancro al pancreas includono:
- mal di pancia (addominale) e/o mal di schiena
- perdita di peso inspiegabile e indigestione.
Altri sintomi includono:
- perdita di appetito
- cambiamenti nelle abitudini intestinali, tra cui steatorrea (feci pallide e maleodoranti che possono galleggiare), diarrea (feci molli e acquose) o stitichezza (problemi nello svuotamento intestinale)
- ittero (pelle e occhi gialli, urine scure, feci chiare e prurito alla pelle)
- diabete recentemente diagnosticato o glicemia improvvisa e incontrollata nei diabetici
- problemi di digestione del cibo, come sentirsi sazi rapidamente quando si mangia, gonfiore, eruttazione o molto gas
- sensazione di malessere (nausea e vomito) e difficoltà a deglutire.
Se una persona presenta uno qualsiasi di questi sintomi e non ne conosce la causa, deve contattare il proprio medico di base o chiamare il numero 111 dell'NHS. In caso di ittero, è necessario recarsi immediatamente dal medico di base o al pronto soccorso.
Quali sono il trattamento e il tasso di sopravvivenza? Il cancro al pancreas è il tumore più mortale: più della metà delle persone muore entro tre mesi dalla diagnosi.
Per decenni la ricerca sulla malattia è stata sottofinanziata, con il risultato che negli ultimi 50 anni i tassi di sopravvivenza sono rimasti pressoché invariati, in netto contrasto con quanto avviene per altri tumori.
A causa dei sintomi vaghi associati alla malattia e della mancanza di test per la diagnosi precoce, l'80 percento delle persone non riceve una diagnosi finché il cancro non si è diffuso, il che significa che non possono ricevere cure salvavita. L'intervento chirurgico è l'unico trattamento potenzialmente curativo per il cancro al pancreas, ma solo il 10 percento delle persone è idoneo.
Fu quel giorno, il 17 giugno 2024, che finalmente ricevette una diagnosi.
"Il gastroenterologo ha confermato che si trattava di un cancro al pancreas e che si era diffuso al fegato, ma è successo tutto molto velocemente", racconta David.
“Hanno prenotato una biopsia per il 27 giugno, ma le condizioni di papà stavano già peggiorando rapidamente.”
Lucy, che aspettava David in macchina fuori dall'ospedale, ricorda: "Ero fuori di me quando li ho visti entrambi.
"Camminavano lentamente verso la macchina, visibilmente turbati, e la mamma disse: 'Non va bene'.
"Riuscivano a malapena a parlare per l'emozione, poi papà mi ha abbracciato forte e ci siamo messi tutti a piangere. È una cosa che non supererò mai."
Alan peggiorava di giorno in giorno.
Soffriva di violenti singhiozzi, causati dal tumore che gli bloccava il duodeno (parte dell'intestino tenue).
La sua prima visita oncologica era fissata per il 9 luglio. "Mi sembrava che tutto andasse troppo a rilento", racconta David.
"Ogni giorno è importante con questo tipo di cancro. È uno dei più aggressivi che ci siano. Continuavamo a sentirci dire che c'erano delle procedure da seguire. Ma sembrava che nessuno avesse fretta."
Alan all'improvviso prese una piega seria.
Poiché era molto disidratato, i medici gli hanno fatto una flebo, senza rendersi conto che il tumore aveva causato un'ostruzione.
Quando Alan tornò a casa, cominciò a stare molto male a causa di tutti i liquidi che gli erano stati somministrati, e il suo singhiozzo era così forte che, dice Lucy, "era come se gli stesse per venire il colpo".
Dopo il ritorno in ospedale, il 15 luglio, in preda a un dolore lancinante, i medici gli hanno inserito uno stent per sbloccare il duodeno, nella speranza che, se avesse avuto successo, avrebbe potuto iniziare la chemioterapia.
Il giorno dopo si giocò la finale degli Europei, che resterà per sempre un ricordo agrodolce per David.
David racconta: "L'Inghilterra stava giocando contro la Spagna e io ho guardato la partita con mio padre in ospedale, ma è stata un'esperienza davvero surreale per me perché stavo guidando attraverso la mia città e guardavo la gente che andava al pub per vederla, ma io stavo andando in ospedale per guardarla con mio padre, che stava morendo".
L'operazione allo stent sembra essere andata bene.
"Uscì dalla sala operatoria con un sorriso e il pollice alzato e disse: 'Ora sono pronto per la chemio'", ricorda David.
Ma proprio come sua sorella Judy, le condizioni di Alan peggiorarono nel giro di pochi giorni.
Lucy racconta: "Le ultime ore, quando papà era in ospedale, sono state orribili perché aveva così tanto dolore che non riusciva nemmeno a parlare.
"Gli tenevo la mano e gli dicevo 'Papà, immagina di essere sulla tua bici mentre stai per ricevere un gelato enorme da 99 dollari', perché era quello che lui amava."
Infine, dopo l'aiuto della cognata, Alan venne portato all'hospice per trascorrere le sue ultime ore in pace, con Julie, David e Lucy al suo fianco.
Morì nelle prime ore del 18 luglio, appena nove ore dopo il suo arrivo all'hospice.
"È stato un momento di pace. Il personale dell'hospice è stato incredibile", dice David.
"Non c'è assolutamente nulla che possa prepararti alla perdita di un genitore", afferma Lucy.
"Ogni giorno ti svegli e pensi: 'Oh mio Dio, è successo davvero?'"
David, che gestisce un'azienda di esportazione di formaggi, sostiene che i medici hanno bisogno di una formazione migliore per chiedere informazioni sui semplici fattori di rischio.
"Se un anno prima avessero analizzato la storia familiare di papà e avessero unito i puntini, il risultato avrebbe potuto essere completamente diverso", afferma.
I fratelli ora sostengono le richieste di maggiori investimenti nella diagnosi precoce, tra cui un test del respiro in fase di sviluppo, che potrebbe segnalare il cancro al pancreas nelle sue fasi iniziali, silenti.
Non c'è assolutamente nulla che possa prepararti alla perdita di un genitore.
Lucia
"Se la malattia viene individuata in fase iniziale, ci sono più opzioni, come la possibilità di sottoporsi a un intervento chirurgico o alla chemioterapia , e i tassi di sopravvivenza cambiano drasticamente", afferma David.
"Ma quando è tardi, diventa troppo aggressivo. Papà non ha mai avuto una possibilità.
Ci avevano detto che le cose erano cambiate da quando zia Judy era morta. Ma con il cancro al pancreas, nulla è cambiato.
"Non si può ignorare alcun sintomo", aggiunge Lucy. "Rilevare il cancro al pancreas è molto difficile e non c'è abbastanza consapevolezza al riguardo.
"Stiamo arrivando al primo di tutto. So che il primo anniversario sarà difficile.
"Ma ricorderò sempre papà come una persona incredibile, premurosa e molto divertente.
"Siamo stati così fortunati ad averlo."
- La campagna di Pancreatic Cancer UK, Unite. Diagnose. Save Lives ( https://www.pancreaticcancer.org.uk/unite-diagnose-save-lives/ ), invita i governi del Regno Unito a migliorare la sopravvivenza con investimenti maggiori e costanti nella diagnosi precoce e nella ricerca sul trattamento, e intensificando la sorveglianza per i soggetti a maggior rischio di sviluppare la malattia.
thesun
